Om oss

Svenska Turnerföreningen är en ideell patientförening vars syfte är att stödja diagnosbärare och deras anhöriga och sprida kunskap om Turners syndrom. 

Vi har funnits sedan 1990 och har många olika aktiviteter för våra medlemmar. Förutom årsmötet, har vi två digitala medlemsmöten och ett årligt sommarläger.

Vi ger också ut en medlemstidning fyra gånger om året, antingen fysiskt eller digitalt. Föreningen har ca 200 medlemmar.

Styrelsen består för närvarande av ordförande Malin Eriksson, kassör Tyri Öhman, ledamot Carina Levelind, ledamot Kent Jonsson och sekreterare Tove Kärki.

Vår vision

Vi i Svenska Turnerföreningen vill verka för:

  • Att föreningen skall ha en styrelse bestående av både kvinnor med Turners syndrom, föräldrar till flickor med Turners syndrom.
  • Att föreningen skall vara ett forum för flickor och kvinnor med Turners syndrom samt deras föräldrar.
  • Att engagera föreningens ungdomar i föreningsarbetet.
  • Att förmedla kontakter mellan alla kategorier av medlemmar som finns representerade i föreningen.
  • Att kommunicera genom vår medlemstidning ”Turnerdialogen”.
  • Att samla in och sprida information om behandling av Turners syndrom både nationellt och internationellt.
  • Att stödja forskning och vara med i projekt för utveckling av kunskapen om Turners syndrom.
  • Att alla skall få en för individen adekvat och korrekt behandling.

Vår målsättning

Vår målsättning är:

  • att fungera som ett stöd för våra medlemmar.
  • att försöka hjälpa till och komma med praktiska råd till våra medlemmar.
  • att samla information och erfarenheter från andra länders Turnerföreningar för att sedan delge våra medlemmar.
  • att sträva efter ökad information till vårdpersonal, barnomsorg, skola m.fl.

Svenska Turnerföreningens historia 

Våren 1989 publiserades en artikel i ICA-Kurien. Den handlade om tjejen Hanna och hennes mamma Annika. Dom hade äntliigen efter lång kamp med sjukvården fått en diagnos. Hanna hade Turner`s syndrom. Då var kunskapen och erfarenheten av syndromet väldigt liten. Annika sökte information och ville träffa andra med samma diagnos och deras familjer. För att träffas och  få mer kunskap och utbyta erfarenheter och starta en förening 

I december  1989 träffades man för första gången, några stycken i en lånad lokal på Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Man  träffades igen i Mars 1990. Då bildade man Svenska Turnerföreningen och  en interimstyrelse tillsattes. I November 1990 hade man första ordinarie årsmöte.

Under årens som gått har vi startat/utvecklat  föreningen.Varit värdar och deltagit på olika möten både i Sverige och internationellt av olika slag. Föreningen har en medlemstidning, hemsida  samt arrangerar sommarläger. Vi var också remissinstans och mycket aktiva för att få äggdonationlagligt i Sverige, vilket blev verklighet 2003.

Aktuell forskning kring Tuners syndrom 

Sedan 2014 pågår en  stor forskning kring Turners syndrom (T.S. ). Den handlar om flera delar. Man tar reda på om X-kromosomen man har kvar kommer från pappa eller mamma ochom det  har någon betydelse. Man gör en medicinsk kartläggning, tester med  ekonomosk  risktagande, socialt samspel och allmänbildning. Studien kommer att avslutas under våren 2023. 

2 läkare  Kerstin Albertsson och  Sabine Netzen håller på med en kartläggning av hur vården ser ut för flickor och kvinnor med T.S. Vårdens resurser gör att vården förändras och en kartläggning hjälper oss att säkra och förbättra vården.