Äldre med Turner

Det är viktigt att betona att de allra flesta kvinnor med TS, som går på regelbundna hälsokontroller och får rätt medicinering, lever helt vanliga, långa och friska liv.

Men vissa sjukdomar och tillstånd har visat sig vara vanligare hos kvinnor med TS än hos befolkningen i övrigt. Därför föreskriver det nationella vårdprogrammet för flickor och kvinnor med Turners syndrom att ett antal prover ska tas och kontroller göras med viss regelbundenhet. Att kvinnan med TS följs upp och att dessa kontroller görs är viktigt under hela livet.

I detta avsnitt finns tips om sådant som det kan vara bra för en mogen kvinna med TS att tänka på för att behålla hälsan och må bra hela livet. Tipsen gäller egentligen genom hela vuxenlivet men de kan vara än viktigare att tänka på när man blir äldre. Precis som alla andra är kvinnor med TS individer och allt som sägs kommer inte att vara aktuellt eller något som är ett problem för alla.

Kunskapen om TS har ökat mycket och behandlingen av patienter med TS har utvecklats. De som idag är medelålders har oftast fått del av behandling och stöd på ett sätt som tidigare generationer inte fått. Vilken effekt behandlingen visar sig ha när en kvinna som fått den blir äldre kommer man att kunna få mer kunskap om när den generation som nu är medelålders blir äldre. Men ett exempel på effekter man redan har sett i undersökningar är t.ex. att bland de som behandlats med tillväxthormon skiljer sig inte andelen som drabbats av benbrott från befolkningen i övrigt.

Det ska sägas att tipsen kommer från medverkande kvinnor med TS i föreningen med den erfarenhet de har och inte är en medicinsk guide, som är kvalitetssäkrad av läkare.

Hormonbehandlingen

När man kommer i åldern då kvinnor normalt kommer i klimakteriet är det viktigt att fundera över och diskutera med sin läkare om och i så fall när man ska sluta med sin hormonbehandling eller om man ska fortsätta men eventuellt ändra dosen. Diskutera med läkaren när det är rätt tid för dig att sluta med behandlingen eller ändra dosen med hänsyn till bentäthet, ålder, allmän hälsa etc. och med hjälp av resultaten från alla hälsokontroller du har gjort genom åren.

Kvinnor som inte har TS går normalt genom klimakteriet någonstans i 50-årsåldern och kanske tar hjälp av östrogen för att lindra besvär som klimakteriet kan innebära. Det är viktigt att komma ihåg att kvinnor med TS får hormonbehandlingen p.g.a. östrogenbrist, vilket är av ett annat skäl än för kvinnor som inte har TS. Därför kan sådant som sägs och skrivs om hormonbehandling vid klimakteriet på många sätt inte vara relaterat till kvinnor med TS.

Hörseln

Kvinnor med TS tenderar att ha hörselproblem. En stor andel av kvinnor med TS får en hörselnedsättning och åldersrelaterad hörselnedsättning kommer ofta tidigare än för befolkningen i allmänhet. Hörselnedsättning kan märkas redan i 30-årsåldern. Regelbundna hörselkontroller bör göras och hörapparater bör skaffas vid behov.

Många upplever att just hörselnedsättningen är det som påverkar livskvaliteten mest. Hörselnedsättningen gör sociala kontakter svårare och det kan leda till isolering. För många tar det tid och det kan vara svårt att acceptera hörselnedsättningen, ta steget att skaffa hörapparater och vänja sig vid dem. Men hörapparater och andra hörhjälpmedel är en mycket god hjälp och underlättar sociala kontakter och att kunna vara aktiv. Hörselnedsättning kan påverka balansen och dålig balans kan påverka risken för att man ramlar och drabbas av benbrott. Det är därför bra att träna balansen. Hörselnedsättning gör också att man anstränger sig för att höra, vilket kan göra att man blir trött och det är bra att tänka på att ge sig själv möjlighet till vila för att orka med sitt arbete. Hur hörselnedsättning påverkar möjligheten att utföra ett arbete beror på vilket arbete det handlar om.

Synen

Precis som med hörseln tenderar synen att försämras tidigare hos kvinnor med TS än hos befolkningen i allmänhet. Se till att besöka optiker för kontroll regelbundet. Glaukom/grå starr kan vara vanligare hos kvinnor med TS. Det kan bara bra att be om tryckkontroll och näthinnefotografering vid besök hos optiker. Detta är särskilt viktigt för den som har diabetes.

Sköldkörteln

Underaktiv sköldkörtel kan vara ett resultat av autoimmun sjukdom och är vanligt vid TS. Det kan även påverka andra delar av kroppen, till exempel leder. Det kan också få till följd att du är benägen att få infektioner/trötthet/förkylningar, att du mår allmänt dåligt. Detta kan bli ett större problem när du blir äldre, så sköldkörtelfunktionen måste kontrolleras regelbundet med blodprover. Sådant prov behöver tas varje år. Visar det sig behövas finns medicin.

Hjärtat

Hjärtat behöver kontrolleras med jämna intervaller för att kontrollera om det finns några avvikelser. Detta är ännu viktigare ju äldre du blir eftersom det finns en större risk för hjärtproblem för kvinnor med TS än för den allmänna befolkningen. MRT/ekokardiografer/EKG ger bra indikationer på vad som händer med ditt hjärta. Dessa olika undersökningar visar lite olika saker, så helst behöver alla tre göras regelbundet. Magnetröntgen ger en mer detaljerad rapport och kan fånga upp saker som de andra kan missa. Hjärtkontroller behövs även om du inte har haft några problem tidigare i livet.

Leverfunktionen

Leverns funktion kan vara ett problem och kräver regelbundna kontroller. Ibland kan en förändring av sättet att ta medicin krävas, istället för att ta hormontabletter oralt (som går direkt till levern), kan det finnas skäl att överväga ett av de andra alternativen, t.ex. ett plåster eller en gel, för att ta bort eventuell belastning på levern och begränsa skador på den. Ökade leverenzymer skulle kunna vara kopplat till ett ökat BMI, så även ur denna synvinkel är det bra att hålla kontroll över vikten.

Leverfunktionstestet kan tolkas annorlunda av en allmänläkare, som kanske inte har kunskap om TS, än av en läkare som har kunskap om TS.

Diabetes

Risken att få diabetes kan med tiden bli mer av ett problem om det inte kontrolleras. Det har visat sig vara relaterat till övervikt, vilket kommer att vara ett större problem om du är kortvuxen. Regelbundna blodprover behöver tas för att kontrollera dina genomsnittliga blodsockernivåer. Diabetes kan behandlas med kostförändringar, tabletter tillsammans med koständringarna eller insulininjektioner.

Blodtryck/kolesterol

Kvinnor med TS har ofta högt blodtryck. Blodtrycket behöver kontrolleras regelbundet och högt blodtryck kan kräva medicinering för att undvika eventuella hälsoproblem, t.ex. tryck på hjärtat och risk för stroke. Du kan köpa en blodtrycksmätare att använda hemma för att kunna kontrollera blodtrycket. Det är också viktigt att vara observant på högt kolesterol. Kolesterolvärdet kan ofta förbättras med förändringar i kosten eller behandling med statiner om det behövs.

Skelettet/bentäthet

Ju äldre du är, desto större risk löper du att drabbas av benskörhet (osteoporos), vilket kan öka risken för att du drabbas av benbrott. I vårdprogrammet för kvinnor med TS ingår regelbundna bentäthetsundersökningar. Att se till att denna undersökning görs är särskilt när du vill sluta med hormonbehandlingen och efter att du har gjort det. Träning, promenader, dans är bra för att behålla ett starkt skelett.

Njurarna

Vissa kvinnor med TS har problem med njurarna. Njurfunktionen behöver kontrolleras regelbundet.

Kost och motion

Precis som med befolkningen i allmänhet kan vikten öka när du blir äldre. Det kan påverka din allmänna hälsa och välbefinnande och kan öka risken för diabetes, hjärtproblem och stroke. Att försöka hålla vikten är därför viktigt.

Sund och varierad kost liksom motion är lika viktigt för en kvinna med TS som för befolkningen i övrigt. Alla gillar inte träning och maskiner och redskap på gym kan vara svåra att använda om man är kortvuxen. Ett tips för att det ska bli av att röra på sig är att hitta någon typ av aktivitet som man gillar. Det måste inte vara att gå på gym.

Trötthet

Kvinnor med TS har upplevt att trötthet, brist på energi, blir ett större problem ju äldre de blir. För att hantera detta problem kan du försöka hitta strategier som hjälper dig att hantera det. Det kan till exempel handla om att vara organiserad och göra uppgifter i ”lagom stora bitar”, att kunna ta det lugnt, känna till sina gränser och att försöka leva inom dessa gränser. Klanka inte ner på dig själv för dessa gränser eller om du inte skulle kunna göra lika mycket som andra utan att smita från att göra det du kan göra. Brist på energi och trötthet kan bero på flera underliggande problem som ökat BMI, brist på järn, lågt D-vitamin, sköldkörtelproblem etc.

Att ha regelbundna kontroller och hålla koll på eventuella hälsoproblem är nyckeln, så att du inte kommer till det stadiet att hälsoproblem lämnats obehandlade och gått för långt. Att hålla koll på hälsoproblem kan också ha en inverkan på det mentala välbefinnandet och hjälpa kvinnor med TS att fortsätta leva ett fullvärdigt, hälsosamt och aktivt liv. Tänk också på motion för att förebygga/kontrollera eventuella hälsoproblem och bidra till det psykiska välbefinnandet. Förebyggande är nyckeln till att hålla sig frisk. Var proaktiv.

Mental hälsa

Det är viktigt att även bibehålla den mentala hälsan när man blir äldre. Fysisk aktivitet och en närvaro ”i naturen” med promenader i skogen eller vid havet, cykling eller vad man föredrar, lära sig nya saker och regelbundet och ofta göra saker för andra kan vara sådant som hjälper till att hålla humöret uppe. Att upprätthålla relationer genom telefonsamtal, möten eller elektronisk kommunikation är mycket viktigt. Att sköta om sig och sitt utseende kan öka självförtroendet och ge en känsla av välbefinnande. Tillräckligt med sömn är mycket viktigt och bidrar avsevärt till problemlösningsförmågan. Att hantera känslor kan vara nyckeln till att kunna hantera problem som uppkommer på ett lugnt och konstruktivt sätt och att känna kontroll över situationen.
Om man inte har barn kan man känna sig ledsen över att bli äldre utan att ha barn eller barnbarn. Det är naturligt. Det är viktigt att bibehålla kontakten med familj, släkt och vänner. Man kan t.ex. vara en avhållen faster, moster eller gudmor. Vi lämnar ett arv efter oss oavsett om vi har barn eller inte.