Anhörig till Turner

Jag fick reda på att jag väntade en Turner-tjej när jag var gravid i fjärde månaden; jag minns som om det var igår när läkaren över telefon berättade om det och bad mig träffa honom och en Turner-specialistläkare veckan efter. Som molekylärbiolog visste jag en del om syndromet men från den dagen läste jag massor av information om min dotters syndrom. Dagen för läkarbesöket kom och jag gick ensam eftersom min man var på affärsresa. Vilket härligt möte jag hade! Jag var på läkarmottagningen när Turners specialistläkare kom in, leende och glad, och gratulerade mig till att vara gravid med en Turner-flicka! Läkaren delade så mycket information om vad syndromet innebar, som att vara kortare i växten, eventuella hjärt- och njurproblem och utmaningar med puberteten, men hon betonade också att dessa tjejer är starka, intelligenta, vältaliga och empatiska och det med stöd och tidiga insatser, de här tjejerna trivs! Jag behöver inte berätta att jag lämnade mötet tillfreds och med förtroende för att vi skulle göra vårt bästa för att beväpna vår dotter med de verktyg hon skulle behöva för att uppleva ett tillfredsställande och meningsfullt liv.

Liksom andra föräldrar till Turner-flickor har vi haft många specialistbesök under alla dessa år: pediatriska endokrinologer, kardiologer och audionomer. Terapi med tillväxthormon började när hon var 3,5 år gammal, och det var inte lätt de första veckorna eftersom hon inte riktigt förstod behovet av det. Men när det väl förklarats för henne accepterade hon det och klagade sällan över det. Hon var modig, och hon är mycket starkare än jag.

Skolan är ofta utmanande för flickor med Turners syndrom eftersom det kan påverka inlärningen, särskilt inom områden som matematik och rumsliga resonemang, som inte är annorlunda för Mirella. Men med tålamod, stöd från lärare, psykologer och pedagoger kan dessa tjejer åstadkomma stora saker i livet som vi har sett med många underbara människor i yrkeslivet med Turners syndrom. Min dotter har haft turen att vara omgiven av omtänksamma lärare som hjälper henne att lyckas akademiskt. Hon jobbar hårt, försöker behålla fokus, stannar i skolan för extra mattelektioner och är väldigt beslutsam på att lära sig. 

Vi vet alla att flickor med Turners syndrom kan känna sig annorlunda än sina kamrater, särskilt när puberteten inte kommer naturligt och ofta innebär infertilitet. När vår dotter var ca 7 år bestämde vi oss för att berätta för henne att hon förmodligen inte skulle kunna få egna barn men att hon kunde adoptera om hon verkligen skulle önska det. Under några veckor efter det tog hon upp ämnet och vi pratade om det och de sätt som många människor måste ta till för att bli föräldrar. Jag vill tro att de samtalen i tidig ålder banade väg för henne att organiskt förstå och acceptera sin infertilitet och samtidigt ge henne möjlighet att leta efter andra alternativ och andra infallsvinklar i flera aspekter av livet.

Det är viktigt för oss som föräldrar att inse att Turners syndrom inte definierar våra flickor. De är så mycket mer än deras diagnoser och detta är bara en liten del av deras historia.

Min dotter är konstnärlig och har många olika intresse. Hon älskar att rita och måla, hon älskar böcker och spela teater; hon är bra med barn, hon älskar alla djur och hon bryr sig verkligen om människor. Hon är empatisk och klok utöver sina år, och jag är stolt över att kunna säga att jag har lärt mig så mycket av henne, att vara en bättre person, att vara starkare och utan bedömningar. Hon har fullbordat vår familj och fyller våra dagar med intressanta samtal och skratt.

Visst undrar jag och min man vad framtiden har att erbjuda för henne, men jag vet att hon, precis som andra Turner-tjejer, är en fighter, spänstig och en hårt arbetande, och jag tror att hon kommer att trivas.

”Turners syndrom är inte världens undergång. Det är en annan värld, ja, men den är fylld med lika mycket skönhet, möjligheter och hopp. Ditt barn är så mycket mer än deras diagnos. Luta dig mot andra när du behöver och vet att din kärlek är det mäktigaste du kan ge dem”. 

En stolt förälder