Tonåring med Turner

Hur är det att vara en tonåring med Turner syndrom?​

Hormoner

Dem flesta av oss började när vi var mellan 10-13

Det är olika för alla, vissa har mosaik och kommer spontant in i puberteten och behöver ingen induktion. Det finns blandade känslor om att ta ersättningshormoner. Vissa av oss längtade inte alls och tyckte det var jobbigt att börja puberteten och växa upp, vissa såg fram emot det och ville komma ikapp sina kompisar och kamrater som hade börjat puberteten. Och vissa behöver inte tänka på det alls, folk som kommer in i spontan pubertet , de har mosaik turners syndrom. De flesta tyckte att det var skönt att sluta med sprutor också men det fanns också de som tyckte det var läskigt eftersom det symboliserar att de var ett steg närmare att vara vuxna. De yngre tonåringarna behöver träffa läkaren oftare och har därför kortare tider mellan besök än de äldre. Det kan vara för att de som har nyss övergått till att vara tonåring  behöver kolla upp sina hormonnivåer oftare eftersom allting är nytt.

 

Hur är det med att övergå till vuxenavdelningen?

Att övergå till vuxenavdelningen av endokrin har de flesta upplevt är inte en händelserik övergång. Men de flesta känner att de blir behandlade på ett mer vuxet sätt.

 

Skola

Idrott har många sagt är ett svårt ämne, folk med turners syndrom har ofta dålig lokalsinne vilket gör orientering en mardröm. Vissa med turner har svårt med samordnade rörelser eftersom det är vanligt att ha långsam motorisk utveckling. Att skaffa vänner kan vara lite svårare när man har turner eftersom det finns statistik att många personer med turner syndrom har någon form av neurodiversitet.

 

Identitet

Ens identitet med turner är väldigt olika såklart men de flesta känner att det är ingen stor grej i deras liv eftersom det inte är speciellt märkbart. Men det som vi märkte är att det kan bero på när man blev diagnoserad hur nära det ligger ens identitet. De som har vetat om det hela deras liv brukar inte tänka på det medans de som blev diagnostiserade senare i livet känner att turner syndrom är allestädes närvarande i deras liv och kanske därför en större del av deras identitet.

 

Hur är det om man inte är en tjej med turners syndrom?

Det finns personer som inte kommer vilja ha östrogen och skulle hellre ta testosteron eftersom det passar bättre med deras identitet. Östrogen är ju viktigt för att inte har benskörhet till exempel men kanske i framtiden så finns det en lösning så att transpersoner med turner inte  behöver ta hormoner som gör de känner inte stämmer överens med de.

 

Tips till nyblivna tonåringar

Det kan vara svårt att skaffa vänner men ändra inte på vem du är. Om du får en kompis genom att sätta upp en mask så blir det svårt att alltid behöva låtsas att vara någon annan  än vem du egentligen är, genom att vara den du är så kommer du att attrahera de rätta vännerna. Var inte rädd för att fråga din läkare om du har funderingar över något.Till exempel, om man  inte vet att en full dos av östrogen kunde vara fyra plåster så när man närmar sig ett  fullt plåster och tror att det är en full dos blir lite rädd, dina läkare är alltid där för att hjälpa dig, så förklara din oro eller fundering så hjälper de dig. Skolan kan vara svårare, extra hjälp i matte, extra tid på prov osv är vanligt. Det kan kännas jobbigt att behöva har det eller att inte har sina vänner när man till exempel ska har extra hjälp på någon lektion och måste till ett annat klassrum. Alla lär sig i sin egen   hastighet, jämför inte dig själv med andra.

 

Skriven av: Agnes, Ines, Alva, Alicia, Bella, Mirella, Johanna och Alicia